Τι συμβαίνει με τα δεδομένα σας μετά από γενετικό έλεγχο;

Η αγορά γενετικών δοκιμών απευθείας στον καταναλωτή σημαίνει ότι μπορείτε να φτύσετε σε ένα σωλήνα, να τον στείλετε σε εργαστήριο και να λάβετε αποτελέσματα που φωτίζουν την κληρονομιά σας ή τους πιθανούς κινδύνους για την υγεία.

Τι συμβαίνει όμως με τα δεδομένα σας όταν το κάνετε αυτό; Μήπως ένα τεστ καταγωγής ή γενετική ανάλυση εγείρει ανησυχίες για την ιδιωτικότητα; Ιδού τι πρέπει να γνωρίζετε.

Πώς λειτουργεί μια γενετική δοκιμή στο σπίτι;

Ο έλεγχος του εαυτού σας στο σπίτι ξεκινά με τη συλλογή ενός δείγματος, το οποίο είναι συνήθως μια μικρή ποσότητα σάλιου. Ωστόσο, ορισμένες εταιρείες έχουν πελάτες που παίρνουν σκουπίδια μάγουλου. Τα δείγματα αίματος είναι επίσης επιλογές αλλά πολύ λιγότερο συχνές.

Κάθε εταιρεία σας καθοδηγεί στη διαδικασία και παρέχει κατά προσέγγιση χρονοδιαγράμματα. Για παράδειγμα, χρειάζονται τρεις έως πέντε ημέρες για να λάβετε το κιτ δοκιμής 23andMe αφού το παραγγείλετε από τον ιστότοπο. Μπορείτε να το αποκτήσετε γρηγορότερα επιλέγοντας γρήγορη αποστολή.

Η εταιρεία παρέχει έναν προπληρωμένο φάκελο για την αποστολή του δείγματος σας πίσω. Ωστόσο, πριν το ρίξετε σε ένα γραμματοκιβώτιο, απαιτείται να χρησιμοποιήσετε έναν μοναδικό γραμμωτό κώδικα για να συνδέσετε το σάλιο με εσάς. Θα λάβετε ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σε τρεις έως τέσσερις εβδομάδες, ζητώντας σας να συνδεθείτε σε έναν διαδικτυακό λογαριασμό που περιέχει τα αποτελέσματα των δοκιμών σας.

Ορισμένοι ιστότοποι, συμπεριλαμβανομένου του 23andMe, παρέχουν ακατέργαστα δεδομένα με τα αποτελέσματα των πελατών. Μπορείτε να το συνδέσετε σε διαδικτυακά εργαλεία τρίτων για να αποκτήσετε περαιτέρω πληροφορίες.

Αυτό που περιέχουν ποικίλλει ανάλογα με το τι προσφέρει μια εταιρεία και πόσο πληρώνετε. Για παράδειγμα, το Ancestry.com προσφέρει δοκιμές που καθορίζουν την προέλευση του οικογενειακού σας δέντρου και πού μετακόμισαν οι συγγενείς σας με την πάροδο του χρόνου. Μπορεί επίσης να βοηθήσει στην εύρεση ζωντανών συγγενών. Η διευρυμένη επιλογή της εταιρείας αξιολογεί αρκετές δεκάδες προσωπικά χαρακτηριστικά και εξηγεί πώς τα επηρεάζει η γενετική.

Ορισμένες τέτοιες δοκιμές υποστηρίζουν απίστευτη ιδιαιτερότητα για τις σχετικές περιοχές του κόσμου. Για παράδειγμα, Το AncestryDNA παρακολουθεί τη γενεαλογία από περισσότερες από 700.000 περιοχές κατά την παροχή αποτελεσμάτων. Μπορείτε επίσης να κάνετε ένα τεστ καταγωγής μέσω του 23andMe, αλλά η εταιρεία διαθέτει μια ευρύτερη επιλογή προϊόντων που σχετίζονται με την υγεία.

Μια επιλογή λέει στους πελάτες εάν οι γενετικές τους διαφοροποιήσεις αυξάνουν τον κίνδυνο ορισμένων ασθενειών. Εναλλακτικά, μια δοκιμή φορέα αναζητά γενετικά στοιχεία για ζητήματα που θα μπορούσαν να επηρεάσουν τους απογόνους σας αλλά όχι τον εαυτό σας.

Πώς χειρίζονται οι εταιρείες γενετικής δοκιμής τα δεδομένα σας;

Το απόρρητο των δεδομένων είναι ένα θέμα ενδιαφέροντος μεταξύ των ατόμων που ενδιαφέρονται να αγοράσουν γενετικές εξετάσεις στο σπίτι. Οι περισσότεροι διαθέτουν ειδικές ιστοσελίδες και ενότητες Συχνών Ερωτήσεων που καθορίζουν τις πρακτικές χειρισμού πληροφοριών τους. Η εκμάθηση των απαντήσεων σε ορισμένες σχετικές ερωτήσεις θα σας βοηθήσει να αποφασίσετε αν θα συνεργαστείτε με μια συγκεκριμένη επιχείρηση.

Για παράδειγμα, ο έλεγχος της εταιρείας πρακτικές απορρήτου δεδομένων μπορεί να περιλαμβάνει έλεγχο:

• Αν η εταιρεία ανωνυμοποιεί τα δεδομένα.
• Πώς η επιχείρηση αποθηκεύει τις πληροφορίες σας.
• Τι εγγυήσεις υπάρχουν για να σταματήσει η κακή χρήση.
• Εάν ο οργανισμός χρησιμοποιεί τις πληροφορίες σας για δευτερεύοντες σκοπούς.
• Τι συμβαίνει με τα στοιχεία σας εάν η εταιρεία σταματήσει τη λειτουργία της.
• Ποιος κατέχει τα γενετικά σας δεδομένα.
• Εάν μπορείτε να εξαιρεθείτε από τη χρήση πληροφοριών που χρησιμοποιούνται για έρευνα.
• Εάν η εταιρεία διαγράψει τα στοιχεία σας κατόπιν αιτήματος.

Στην περίπτωση μιας εταιρείας δοκιμών που ονομάζεται Gene Planet, η εταιρεία δηλώνει ότι οι πελάτες μπορούν να επιλέξουν πώς αντιμετωπίζει η επιχείρηση τις πληροφορίες και τι διατηρεί. Κατά την αξιολόγηση οποιασδήποτε εταιρείας δοκιμών στο σπίτι, ανατρέξτε στο υποσέλιδο του ιστότοπου για μια πολιτική απορρήτου ή ολόκληρη την ενότητα που σχετίζεται με την προστασία δεδομένων.

Ποιοι είναι οι κίνδυνοι των τεστ στο σπίτι;

Εάν μια εταιρεία ακολουθεί τις βέλτιστες πρακτικές προστασίας δεδομένων, μειώνεται η πιθανότητα σχετικών προβλημάτων. Ωστόσο, οι πιθανές απειλές εξακολουθούν να υπάρχουν.

Οι ερευνητές βρίσκουν κινδύνους ασφαλείας από αυτο-φορτωμένο υλικό

Πολλές κορυφαίες εταιρείες γενετικών δοκιμών δεν επιτρέπουν στους χρήστες να ανεβάζουν τα δεδομένα τους σε ένα σύστημα. Ωστόσο, η έρευνα δείχνει ότι μικρότερες οντότητες μπορεί, θέτοντας την ιδιωτικότητα σε κίνδυνο. ΕΝΑ ακάλυπτη η ομάδα διάφοροι τρόποι με τους οποίους τα άλλα μέρη θα μπορούσαν να μάθουν για τους γονότυπους των ανθρώπων χωρίς άδεια μέσω στοιχείων που ανέβηκαν από τον πελάτη.

Μια θετική πτυχή ήταν ότι οι ερευνητές εξέτασαν το πρόβλημα με θεωρητικούς όρους χωρίς να εντοπίσουν ζητήματα της πραγματικής ζωής. Ακόμα κι έτσι, η δουλειά τους δείχνει ότι θα μπορούσαν να υπάρχουν αδυναμίες, δίνοντας στους χάκερ μεγαλύτερη πρόσβαση σε ευαίσθητες λεπτομέρειες.

Τα μέλη της οικογένειας μπορεί να διαδώσουν εκπλήξεις γενετικών δεδομένων

Η ιατρική βιομηχανία ακολουθεί αυστηρούς κανόνες και η ομοσπονδιακή νομοθεσία προστατεύει τους ανθρώπους από γενικά δυσμενείς ιατρικές συνέπειες.

Για παράδειγμα, η κυβέρνηση ενθαρρύνει τα άτομα να παρουσιάσουν πληροφορίες σχετικά με ιατρική και φαρμακευτική αθέτηση σύμφωνα με το FCA. Επίσης, ο νόμος περί αμερόληπτων γενετικών πληροφοριών των ΗΠΑ (ΤΖΙΝΑ) απαγορεύει ασφαλιστικές ή εργασιακές διακρίσεις που σχετίζονται με αποτελέσματα δοκιμών.

Ακόμα κι έτσι, η ανάλυσή σας μπορεί να έχει λεπτομέρειες που δεν θέλετε να γνωστοποιηθούν αμέσως σε φίλους ή μέλη της οικογένειας.

Το διαδίκτυο περιλαμβάνει πολλούς λογαριασμούς ανθρώπων που έμαθαν για τις υιοθεσίες τους ή ότι δεν είχαν γνωρίσει ποτέ τους βιολογικούς τους πατέρες μετά την επανεμφάνιση των τεστ καταγωγής τους. Μια μελέτη έδειξε ότι το 27 % των ερωτηθέντων έμαθαν για άγνωστους προηγουμένως στενούς συγγενείς με αυτόν τον τρόπο.

Μπορεί επίσης να μάθετε ανησυχητικές πληροφορίες για την υγεία, όπως ότι διατρέχετε μεγαλύτερο κίνδυνο για έναν συγκεκριμένο καρκίνο.

Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο πολλές συστάσεις προτείνουν να έχετε πρόσβαση στα γενετικά σας δεδομένα ιδιωτικά και να τα μοιράζεστε μόνο με άλλους αφού τα αφομοιώσετε μόνοι σας.

Σχετικά, είναι καλή ιδέα να επιλέξετε έναν ισχυρό κωδικό πρόσβασης για την πύλη γενετικών δεδομένων ενός ιστότοπου, έτσι ώστε τα άτομα με τα οποία ζείτε ή γνωρίζετε να μην παρακολουθούν με επιτυχία εάν προκύψει ο πειρασμός.

Υπάρχουν κίνδυνοι παραβίασης δεδομένων

Οι εταιρείες που προσφέρουν γενετικές και γενετικές εξετάσεις θα μπορούσαν επίσης να αντιμετωπίσουν παραβιάσεις δεδομένων. Ένα παράδειγμα συνέβη το 2019 σε μια νεοσύστατη εταιρεία που ονομάζεται Veritas Genetics. Η εταιρεία παρέμεινε ασαφής για την έκταση του ζητήματος. Ένας εκπρόσωπος επιβεβαίωσε την πρόσβαση στα δεδομένα που αφορά μη εξουσιοδοτημένο μέρος, αλλά δεν επιβεβαίωσε ακριβώς πότε συνέβη.

Ωστόσο, διευκρίνισαν ότι οι παραβιασμένες πληροφορίες περιελάμβαναν δεδομένα πελατών αλλά όχι τα στοιχεία υγείας τους.

Σε άλλη περίπτωση, Βιταγόνη δημοσίευσε λανθασμένα περισσότερα από 3.000 γενέθλια πελατών, στοιχεία γενετικής υγείας και πλήρη ονόματα. Αυτή η γκάφα συνέβη λόγω σφαλμάτων αποθήκευσης στο cloud που έκανε η εταιρεία. Αντιμετώπισε το πρόβλημα αφού το μάθαμε, αλλά το θέμα δείχνει πώς τα λάθη θα μπορούσαν να θέσουν σε κίνδυνο την ιδιωτικότητα των καταναλωτών.

Οι συμφωνίες τρίτων αυξάνουν την πιθανή πρόσβαση στα δεδομένα

Προκύπτουν επίσης καταστάσεις όπου μια γενετική εταιρεία μπορεί να μοιραστεί τα δεδομένα σας με άλλους. Σε ένα παράδειγμα, η 23andMe συμμετείχε σε μια τετραετή συνεργασία με φαρμακοποιό GlaxoSmithKline. Εκπρόσωποι της φαρμακευτικής εταιρείας ήθελαν να χρησιμοποιήσουν τα γενετικά δεδομένα για να κάνουν τα προϊόντα της πιο αποτελεσματικά και να βελτιώσουν την πρόσληψη για κλινικές δοκιμές, μεταξύ άλλων σχεδίων.

23andMe παρείχε τα δεδομένα μόνο αφού λάβετε τη συγκατάθεση του πελάτη. Ωστόσο, όταν οι άνθρωποι εγγραφούν για νέες υπηρεσίες, συχνά συμφωνούν σε πράγματα χωρίς να διαβάζουν τα ψιλά γράμματα.

Ακόμα κι αν ένα άτομο λάβει γνώση αυτής της κοινής χρήσης δεδομένων και συμφωνεί με αυτό, πρέπει επίσης να εμπιστευτεί μια δεύτερη εταιρεία για να διατηρήσει τις πληροφορίες ασφαλείς.

Προστατέψτε τον εαυτό σας πριν αγοράσετε ένα γενετικό τεστ

Πιθανότατα δίνετε ελεύθερα δεδομένα σε εταιρείες καθημερινά χωρίς δεύτερη σκέψη και μπορεί να μην έχετε κανένα πρόβλημα να εμπιστευτείτε σε αυτές τις γενετικές σας πληροφορίες. Το πιο έξυπνο πράγμα που πρέπει να κάνετε πριν αγοράσετε μια δοκιμή ή προσφέρετε λεπτομέρειες στους παρόχους είναι να ερευνήσετε πώς η συγκεκριμένη οντότητα αντιμετωπίζει τις πληροφορίες σας. Αντισταθείτε στην παρότρυνση να κάνετε κλικ στο "Αποδέχομαι" πριν επαληθεύσετε τα συγκεκριμένα.

Επιπρόσθετα, μάθετε αν μπορείτε να επιλέξετε ή να εξαιρεθείτε όπως επιθυμείτε. Maybeσως αρχικά να αισθάνεστε καλά με μια εταιρεία να δίνει τα δεδομένα σας σε τρίτο μέρος, αλλά να είστε επιφυλακτικοί αργότερα. Η γνώση των διαδικασιών ασφαλείας μιας επιχείρησης θα σας βοηθήσει να κάνετε μια καλά ενημερωμένη και σίγουρη επιλογή.

23andMe vs. AncestryDNA: Ποια υπηρεσία δοκιμής DNA είναι καλύτερη για εσάς;

Λαμβάνετε υπόψη τις διαδικτυακές δοκιμές DNA; Διατίθενται αρκετές επιλογές, αλλά το 23andMe και τοfatherryDNA είναι τα κορυφαία σκυλιά.

Διαβάστε Επόμενο

Σχετικά με τον Συγγραφέα