Τα ιατρικά σας αρχεία είναι εμπιστευτικά, αλλά είναι ιδιωτικά;

Αν και η υγειονομική περίθαλψη ποικίλλει σε ολόκληρο τον κόσμο, όλοι αναγνωρίζουμε ότι τα ιατρικά μας αρχεία είναι πολύ προσωπικά. Αυτά τα έγγραφα περιγράφουν μερικές από τις πιο οικείες και δυνητικά ενοχλητικές στιγμές μας. Εμπιστευόμαστε τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης με αυτά τα δεδομένα. Εν μέρει επειδή δεν έχουμε επιλογή και επειδή πιστεύουμε ότι μας βοηθά να έχουμε την καλύτερη δυνατή θεραπεία.

Ωστόσο, όπως και στο Διαδίκτυο, ορισμένοι στην ιατρική βιομηχανία ελπίζουν να δημιουργήσουν έσοδα από τα δεδομένα μας. Όμως, εκτός εάν εξαιρεθείτε από κάθε επαγγελματική υγειονομική περίθαλψη, δεν χρειάζεται να επιλέξετε εάν υπάρχουν αυτές οι πληροφορίες. Σε τελική ανάλυση, δεν είναι σαν να μπορείτε να κάνετε κλικ σε ένα κουμπί και να διαγράψετε το ιατρικό σας ιστορικό.

Ωστόσο, σας κάνει να αναρωτιέστε, εάν δεν μπορούμε να συναινέσουμε χρήσιμα για την κοινοποίηση αυτών των δεδομένων, θα πρέπει οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης να μπορούν να πωλούν ή να μοιράζονται τα ιατρικά μας αρχεία;

Γιατί είναι εμπιστευτικά τα ιατρικά αρχεία;

Όταν αρρωστήσετε ή χρειάζεστε ιατρική συμβουλή, συνήθως απευθύνεστε στο γιατρό σας ως το πρώτο σημείο κλήσης. Αυτό μπορεί να φαίνεται προφανές, καθώς οι επαγγελματίες του ιατρικού τομέα εκπαιδεύονται για να βοηθήσουν με το σώμα, την κακή υγεία και την ιατρική. Αλλά υπάρχει και ένας άλλος λόγος. μυστικότητα. Πολλοί άνθρωποι πιστεύουν ότι δεν μπορούν να συζητήσουν οικεία θέματα με φίλους ή οικογένεια. Για πολλούς πολύπλοκους κοινωνικούς και ιστορικούς λόγους, μερικοί άνθρωποι ανησυχούν ότι η ασθένεια μπορεί να θεωρηθεί ενοχλητική ή επαίσχυντη.

Η υγειονομική περίθαλψη είναι επίσης ατομική και ομαδική ανησυχία. Η πανδημία COVID-19 υπογράμμισε τη διπλή σημασία της ιατρικής παρέμβασης. Εάν κάποιος μολυνθεί από έναν ιό, μπορεί να γίνει σοβαρός αδιαθεσία. Εάν αφεθεί χωρίς θεραπεία, ενδέχεται επίσης να μεταδώσουν τον ιό σε άλλα άτομα, συμπεριλαμβανομένων φίλων, οικογένειας και συναδέλφων. Κατά συνέπεια, είναι ζωτικής σημασίας οι άνθρωποι να μιλούν ανοιχτά σε επαγγελματίες υγείας χωρίς να ανησυχούν για το πώς μπορεί να γίνει αντιληπτή η κατάστασή τους.

Καθώς η ασθένεια και η ασθένεια δεν συμβαίνουν μεμονωμένα, μπορεί να υπάρχουν περιστάσεις όπου θα ήταν χρήσιμο ή ζωτικής σημασίας να μοιραστείτε κάποιες πληροφορίες σχετικά με τον ασθενή και την κατάστασή του. Αυτή μπορεί να είναι μια κεντρική βάση δεδομένων για την παρακολούθηση των εστιών της νόσου, την πρόληψη βλάβης ή τη συμμόρφωση με τις νομικές υποχρεώσεις. Είναι σημαντικό οι ασθενείς να αισθάνονται ενημερωμένοι σχετικά με τον τρόπο κοινοποίησης των δεδομένων τους και να εμπιστεύονται τον γιατρό τους, το νοσοκομείο και άλλους επαγγελματίες του τομέα της υγείας να είναι προσεκτικοί με αυτές τις εξαιρετικά ευαίσθητες πληροφορίες.

Ποιοι νόμοι προστατεύουν το ιατρικό σας απόρρητο;

Μέχρι την ανάπτυξη της σύγχρονης ιατρικής τον 20ο αιώνα, εάν πήγατε να δείτε έναν γιατρό, μπορεί να μην τηρούν αρχεία. Εάν το έκαναν, θα ήταν μεμονωμένα φυσικά αντίγραφα, διαθέσιμα μόνο στους ίδιους τους επαγγελματίες. Τώρα, συλλέγουμε περισσότερα δεδομένα από ποτέ και με όλο και πιο αυτοματοποιημένα μέσα. Για παράδειγμα, εάν πρέπει να κάνετε εξετάσεις αίματος, ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης θα σας βοηθήσει να κανονίσετε ένα ραντεβού για κάποιον να συλλέξει το δείγμα.

Στη συνέχεια, το αίμα σας θα σταλεί σε εργαστήριο για έλεγχο. Δεδομένου ότι τα περισσότερα νοσοκομεία ή ιατρεία δεν διαθέτουν τις δικές τους εγκαταστάσεις δοκιμών, αυτές λειτουργούν από τρίτους. Έτσι, ακόμη και σε αυτήν τη συγκεκριμένη περίπτωση, είναι εύκολο να δούμε πώς δημιουργούνται δεδομένα σχετικά με την υγεία και την ευημερία σας σε πολλά σημεία προτού συγκεντρωθούν από τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης. Παρόλο που μπορεί να εμπιστευτείτε τον γιατρό σας, δεν μπορείτε πάντα να λαμβάνετε τεκμηριωμένη απόφαση σχετικά με το ποιος αλληλεπιδρά με τα ιατρικά σας δεδομένα.

Ωστόσο, για θεραπεία, αυτή η κοινή χρήση δεδομένων είναι μερικές φορές απαραίτητη. Έτσι, μπορείτε να εμπιστευτείτε τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης για να διατηρήσετε το απόρρητο και να προστατεύσετε το απόρρητό σας. Ωστόσο, πρέπει επίσης να υπάρχει κάποιος μηχανισμός που να διασφαλίζει ότι τα δεδομένα σας αποθηκεύονται με ασφάλεια και δεν κοινοποιούνται χωρίς τη συγκατάθεσή σας. Οι νομοθέτες παγκοσμίως προσπάθησαν να αντιμετωπίσουν αυτό το ζήτημα και σε πολλές χώρες υπάρχει κάποιος βαθμός νομικής προστασίας για τα ιατρικά σας δεδομένα.

Στις ΗΠΑ, η κατάσταση διαφέρει ανάλογα με το κράτος, καθώς κάθε περιφερειακός νομοθέτης έχει το δικό του σύνολο νόμων σχετικά με τα δεδομένα των ασθενών. Ωστόσο, το 1996, ο Πρόεδρος Μπιλ Κλίντον υπέγραψε τον νόμο φορητότητας και λογοδοσίας της ασφάλισης υγείας του 1996 (HIPAA). Αυτός ο ομοσπονδιακός νόμος επέτρεψε σε όλους τους ασθενείς την ορατότητα των Προσωπικών Πληροφοριών Υγείας τους (PHI) και να ζητήσουν την τροποποίηση λανθασμένων δεδομένων και διάφορα άλλα δικαιώματα που εστιάζονται στην ιδιωτική ζωή.

Στη συνέχεια, το 2009, ο Πρόεδρος Μπαράκ Ομπάμα θέσπισε τον Αμερικανικό Νόμο Ανάκαμψης και Επανεπένδυσης του 2009 (ARRA), ο οποίος περιελάμβανε τον Νόμο για την Τεχνολογία Πληροφοριών για την Υγεία για την Οικονομική και Κλινική Υγεία (HITEC). Ο υπότιτλος Δ του HITEC αναφέρεται συγκεκριμένα σε διατάξεις απορρήτου για τα ηλεκτρονικά αρχεία υγείας (EHR). Το HITEC βελτίωσε την προηγούμενη νομοθεσία και περιλάμβανε οδηγίες για το πώς τρίτα μέρη πρέπει να χειρίζονται τα δεδομένα των ασθενών και τις κυρώσεις για μη συμμόρφωση με τα HIPAA και HITEC.

Ποιος θα μπορούσε να χρησιμοποιήσει τα ιατρικά σας δεδομένα;

Έτσι, ενώ ενδέχεται να υπάρχουν νόμοι για την προστασία των δεδομένων σας, αυτό δεν είναι πάντα το ίδιο με αυτό που συμβαίνει στην πράξη. Το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης που χρηματοδοτείται από την ασφάλιση της χώρας περιπλέκει περαιτέρω την κατάσταση. Μπορεί να έχετε μια σχέση με το γιατρό σας, αλλά η επιλογή σας από έναν ασφαλιστικό πάροχο μπορεί να αλλάξει με την πάροδο του χρόνου. Αυτές οι εταιρείες είναι επίσης κερδοσκοπικές επιχειρήσεις, επομένως θα ήταν λογικό να θέλουν να μειώσουν ή να περιορίσουν με άλλο τρόπο τις πιο δαπανηρές υπηρεσίες.

Όμως, για να λάβουν τέτοιου είδους αποφάσεις, οι ασφαλιστικές εταιρείες χρειάζονται δεδομένα. Μπορούν να συλλέξουν δεδομένα σχετικά με τις ανάγκες υγειονομικής περίθαλψης από παρόχους και το παρελθόν ιατρικό ιστορικό. Ωστόσο, συχνά το συνδυάζουν με άλλα σύνολα δεδομένων. Για παράδειγμα, το 2018, ProPublica διερεύνησε τις προσωπικές πληροφορίες που συλλέγουν οι ασφαλιστικές εταιρείες. Διαπίστωσαν ότι οι μεσίτες δεδομένων συνεργάζονται στενά με ασφαλιστικές εταιρείες, μοιράζονται τα επίπεδα εκπαίδευσης των ανθρώπων, την καθαρή αξία, την οικογενειακή δομή και τη φυλή, και ενδεχομένως τις δημοσιεύσεις τους στα κοινωνικά μέσα.

Ενώ τα HIPPA και HITEC προστατεύουν ιατρικά δεδομένα, αυτό δεν ισχύει για άλλα δεδομένα, επομένως αυτές οι εταιρείες προσπαθούν όλο και περισσότερο να συνδέουν τις υπάρχουσες πληροφορίες με τα αρχεία υγειονομικής περίθαλψης. Το πρόβλημα δεν περιορίζεται ούτε στους ασφαλιστικούς παρόχους. Στο Ηνωμένο Βασίλειο, η καθολική υγειονομική περίθαλψη παρέχεται από το κράτος. Η Εθνική Υπηρεσία Υγείας χρηματοδοτείται από τη φορολογία και δεν υπόκειται στις ίδιες εμπορικές πιέσεις με άλλα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης.

Ωστόσο, όταν το NHS πρέπει να μοιράζεται δεδομένα με τρίτα μέρη, η κατάσταση μπορεί να γίνει αρκετά περίπλοκη. Το 2016, αποκαλύφθηκε ότι το NHS μοιράστηκε δεδομένα ασθενών με την DeepMind, μια εταιρεία τεχνητής νοημοσύνης που ανήκει στην Google. Η πεποίθηση ήταν ότι η τεχνητή νοημοσύνη θα μπορούσε να αυτοματοποιήσει ή να βελτιώσει ορισμένες αποφάσεις περί υγειονομικής περίθαλψης και να οδηγήσει σε καλύτερα συνολικά αποτελέσματα. Ωστόσο, δεν υπήρξε ποτέ ενημερωμένη συγκατάθεση από τους ασθενείς που συμμετείχαν σχετικά με αυτήν την κοινή χρήση δεδομένων και η συμφωνία βρέθηκε ότι παραβίασε το νόμο.

Λίγα χρόνια αργότερα, η DeepMind μετέφερε αυτά τα συμβόλαια στην Google Health, μια παρόμοια θυγατρική της Google. Αν και δεν είναι απολύτως σαφές ποια πρόσβαση έχει η Google Health στα δεδομένα ασθενών, σύμφωνα με Νέος Επιστήμονας, φαίνεται να έχει μια ευρύτερη αρμοδιότητα από το έργο DeepMind που είχε επικεντρωθεί στο παρελθόν. Για καλό λόγο, πολλοί άνθρωποι είναι επιφυλακτικοί με τις πειναστικές πρακτικές της Google. Αυτό η ανησυχία αυξήθηκε μετά την αγορά της Google από το Fitbit, καθώς η εταιρεία διαθέτει πλέον μια σειρά δεδομένων φυσικής κατάστασης που συνδέονται με τον λογαριασμό σας.

Η ανάγκη για ενημερωμένη συναίνεση

Οι συμβάσεις DeepMind βρέθηκαν να παραβιάζουν το νόμο για διάφορους λόγους, αλλά μία από τις βασικές ανησυχίες ήταν ότι δεν υπήρχε ενημερωμένη συγκατάθεση από τους ασθενείς. Όπως γνωρίζουμε, η εμπιστευτικότητα και η εμπιστοσύνη αποτελούν βασικά μέρη της υγειονομικής περίθαλψης. Ας υποθέσουμε ότι οι άνθρωποι αρχίζουν να είναι προσεκτικοί με τα ιατρικά ιδρύματα ή τις εταιρείες που συνεργάζονται. Σε αυτήν την περίπτωση, ενδέχεται να μην αναζητήσουν θεραπεία ή να γίνουν κυνικοί και δύσπιστοι για κάθε ιατρική περίθαλψη.

Ενώ η παραπληροφόρηση σχετικά με την υγειονομική περίθαλψη, και τα φάρμακα και τα εμβόλια, ειδικότερα, έχουν επικρατήσει για δεκαετίες, η πανδημία COVID-19 έδειξε πόσο διαδεδομένη έχει αυτή η δυσπιστία των ιατρικών ιδρυμάτων γίνομαι. Για παράδειγμα, Μερικοί άνθρωποι πιστεύουν ότι τα εμβόλια COVID-19 περιέχουν μικροτσίπ κατασκευάζεται από τον Bill Gates, τον συνιδρυτή της Microsoft. Ομοίως, ορισμένοι πίστευαν επίσης ότι Χρησιμοποιήθηκαν δίκτυα 5G για τη διάδοση του κορανοϊού.

Οι συνέπειες της κακής διαχείρισης δεδομένων, των αδιαφανών ή ασαφών πρακτικών συλλογής και των μυστικών συμφωνιών ανταλλαγής δεδομένων ενδέχεται να προκαλέσουν περαιτέρω δυσπιστία. Ωστόσο, είτε πρόκειται για παγκόσμια πανδημία είτε μεμονωμένη ασθένεια, οι άνθρωποι πρέπει να αισθάνονται άνετα να μοιράζονται πληροφορίες ιδιωτικά με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Οι προόδους που έχουμε σημειώσει τον περασμένο αιώνα θα μπορούσαν να διατρέχουν κίνδυνο εάν οι άνθρωποι χάσουν την εμπιστοσύνη τους στο ιατρικό σύστημα.

Αντίθετα, η κοινή χρήση δεδομένων μπορεί να βελτιώσει τα αποτελέσματα της υγείας με τρόπους που δεν θα μπορούσαμε ποτέ να περιμένουμε. Μεγάλα συνδυασμένα σύνολα δεδομένων θα μπορούσαν να επιτρέψουν στους ερευνητές να εντοπίσουν τις τάσεις και να παρακολουθούν τις παρεμβάσεις. Εάν μια χώρα όπως οι ΗΠΑ θα μπορούσε να συγκεντρώσει ιατρικά δεδομένα υψηλής ποιότητας, θα μπορούσε να μοιραστεί τις γνώσεις μεταξύ των χωρών με λιγότερους πόρους και να καταστήσει τα παγκόσμια αποτελέσματα υγείας πιο ισότιμα.

Ωστόσο, μεμονωμένοι ασθενείς πρέπει να ενημερώνονται καταλλήλως για τα δεδομένα που μοιράζονται, για ποια θα χρησιμοποιηθούν και για το πώς μπορούν να έχουν πρόσβαση στα δεδομένα τους.

Θα μοιραστήκατε τα ιατρικά σας αρχεία;

Τα μεγάλα σύνολα δεδομένων μπορούν να μειώσουν το κόστος, να βελτιώσουν τα αποτελέσματα της υγείας και να επιταχύνουν την ανάπτυξη σύνθετων θεραπειών. Καθώς η υγειονομική περίθαλψη καταγράφει όλο και περισσότερο ψηφιακό σε όλο τον κόσμο, γίνεται ευκολότερο να μοιραζόμαστε αυτά τα δεδομένα με άλλους ερευνητές, χώρες και εταιρείες.

Τα οφέλη αυτής της συλλογικής προσέγγισης θα μπορούσαν να είναι τεράστια. Παρόλα αυτά, δεν χρειάζεται να διακυβεύεται το προσωπικό σας απόρρητο. Οι εταιρείες που μοιράζονται δεδομένα χωρίς τη συγκατάθεσή σας, καταστρέφουν ενεργά την εμπιστοσύνη στα παγκόσμια συστήματα υγείας.

Πρόκειται για σημαντικό κίνδυνο για την κοινωνία, καθώς ενδέχεται να συλλέξουμε τα δεδομένα και να μην τα αξιοποιήσουμε πλήρως. Ακόμα χειρότερα, θα μπορούσε να δημιουργήσει μια εχθρική, δυσπιστία στάση απέναντι στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και να μας αφήσει όλους πιο ευάλωτους.

Ωστόσο, μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε την τεχνολογία για να αποφύγουμε ασθένειες που μπορούν να προληφθούν. Για παράδειγμα, οι εφαρμογές παρακολούθησης επαφών με επίκεντρο την προστασία της ιδιωτικής ζωής συμβάλλουν σημαντικά στη διακοπή της μετάδοσης ασθενειών.

Πώς θα συμβάλει το COVID-19 στις εφαρμογές ανίχνευσης εφαρμογών για να σπάσει το κλείδωμα Coronavirus

Μπορούν οι επαφές ανίχνευσης εφαρμογών για κινητές συσκευές να βοηθήσουν να νικήσουν το COVID-19; Ή μήπως οι ανησυχίες περί απορρήτου και η κακή τεχνολογία θα περιορίσουν την παρακολούθηση των λοιμώξεων;

Διαβάστε Επόμενο

Σχετικά με τον Συγγραφέα