Είναι οι Online Υπηρεσίες Δοκιμών DNA ασφαλείς και ασφαλείς;

Διαφήμιση

Ο έλεγχος DNA έχει γίνει μια μεγάλη επιχείρηση. Εταιρείες όπως 23andMe, DNA DNA προγόνων, DNA DNA Οικογένειας, και πολλοί άλλοι προσφέρουν τώρα τις υπηρεσίες τους στο σύνολό τους. Το μόνο που χρειάζεται να κάνετε είναι να στείλετε ένα δείγμα και θα σας ενημερώσουν για πιθανά θέματα υγείας, πληροφορίες για την καταγωγή σας και όλα τα άλλα "γεγονότα". (Πόσο ακριβείς είναι, βεβαίως, για συζήτηση.)

Αλλά είναι καλή ιδέα να στείλετε το DNA σας σε μια εταιρία; Τι κάνουν με αυτό; Είναι αυτό ένα δυνητικό ζήτημα προστασίας της ιδιωτικής ζωής; Ας ΡΙΞΟΥΜΕ μια ΜΑΤΙΑ.

Τι προσφέρουν αυτές οι υπηρεσίες

23andMe, μία από τις πιο δημοφιλείς υπηρεσίες, προσφέρει δύο διαφορετικούς τύπους δοκιμών. Το πρώτο είναι δοκιμασία προγόνων για $ 99. Αφού στείλετε το δείγμα σας, θα λάβετε μια αναφορά με αναλυτικά ποσοστά, καθένα από τα οποία θα δείχνει πόση γενετική επίδραση μιας συγκεκριμένης περιοχής υπάρχει στο σώμα σας.

Μπορείτε επίσης να επιλέξετε να συνδεθείτε με άλλα άτομα που έχουν παρόμοια γενετική σύνθεση. Είναι σαν ένα κοινωνικό δίκτυο βασισμένο στο DNA. Αυτά τα στοιχεία είναι ακριβή; 23andMe λέει ότι είναι.

Εσωτερική Έκδοση Αναφορές ότι τα ίδια δίδυμα μπορούν να δουν κάποιες αξιοσημείωτες διαφορές, οπότε θα μπορούσε να πάει και ο καθένας.

Η δεύτερη υπηρεσία, για επιπλέον $ 100, περιλαμβάνει παράγοντες υγείας. Παίρνετε αρκετές αναφορές κινδύνου:

• Η αργή έναρξη της νόσου του Αλτσχάιμερ
• Τη νόσο του Πάρκινσον
• Αλφα-1 ανεπάρκεια αντιτρυψίνης
• Κληρονομική θρομβοφιλία

Μπορείτε επίσης να δείτε πώς τα γονίδιά σας μπορεί να επηρεάσουν πράγματα όπως ο ύπνος, το "γενετικό βάρος", η κατάσταση του φορέα για έναν αριθμό ασθένειες και μια σειρά καλλυντικών παραγόντων (αν και γιατί χρειάζεστε μια γενετική έκθεση για να σας πω το χρώμα των μαλλιών σας, δεν είμαι σίγουρος).

Το FDA ενέκρινε τις εκθέσεις κινδύνου, αλλά εξακολουθεί να υπάρχει διαμάχη για την ακρίβεια και τη χρησιμότητα αυτών των εξετάσεων. 23andMe δεν είχε πάντα μια μεγάλη σχέση με το FDA είτε.

Αυτό παραβιάζει το απόρρητό σας;

Αυτό είναι το ερώτημα που πραγματικά έχουμε εδώ για να εξετάσουμε. Μπορείτε να συζητήσετε όλη την ημέρα σχετικά με το κατά πόσο αυτές οι δοκιμές είναι ακριβείς, αν προκαλούν υπερβολικό άγχος ή αν οι εταιρείες απλώς εξαργυρώνουν μια αρπαγή χρημάτων, ενώ εξακολουθούν να μπορούν.

Αλλά στέλνετε το DNA σας σε μια εταιρία. Αυτό θα σας κάνει νευρικό;

Φυσικά, η αρχική μου απάντηση είναι απολύτως. Αλλά άρχισα να εξετάζω τις πολιτικές απορρήτου και τα μοντέλα εσόδων των εταιρειών δοκιμών DNA και συνειδητοποίησα ότι η απάντηση είναι λίγο πιο περίπλοκη.

Ναι, οι εταιρείες ελέγχου DNA είναι που πωλούν τις γενετικές πληροφορίες σας 6 Surprising Ways Τα δεδομένα σας συλλέγονταιΓνωρίζετε ότι συλλέγονται τα δεδομένα σας, κυρίως από τον ISP σας και τη συσκευή επιτήρησης της NSA και της GCHQ. Αλλά ποιος άλλος εξορύσσεται από την ιδιωτική σας ζωή; Διαβάστε περισσότερα . Αυτό είναι αναμφισβήτητο. Το πωλούν σε ερευνητικούς οργανισμούς, αλλά είναι σε μια μορφή που δεν έχει αναγνωριστεί. Το όνομά σας δεν συνδέεται με καμία από τις γενετικές πληροφορίες που πωλούνται. Αυτό είναι κάπως καθησυχαστικό.

Μπορείτε να εξαιρεθείτε από αυτήν την προστασία και να επιτρέψετε στις εταιρείες να πωλούν μη ανώνυμα δεδομένα. Είτε θέλετε να κάνετε αυτό εξαρτάται από εσάς (και αν οι εταιρείες βρίσκουν έναν τρόπο να εκφράσουν το αίτημά τους με έναν τρόπο που το κάνει να φαίνεται σαν μια καλή ιδέα). Όπως θα περίμενε κανείς, όπως συμβαίνει και με πολλές άλλες εταιρείες, δεν είναι πάντα εύκολη η παραβίαση των πολιτικών απορρήτου και των αιτημάτων συγκατάθεσης.

Αν δε συμμετέχετε σε αυτό το πρόγραμμα, τα δεδομένα σας θα πωλούνται μόνο σε ανώνυμη μορφή.

Οι Ανώνυμες Γενετικές Πληροφορίες σας προστατεύουν;

Υποθέτοντας ότι η απενεργοποίηση των δεδομένων σας είναι αποτελεσματική, δεν υπάρχει τίποτα που να ανησυχείτε από την άποψη της ιδιωτικής ζωής. Ωστόσο, το γεγονός ότι οι γενετικές πληροφορίες σας αγοράζονται και πωλούνται, ίσως να μην είναι καλές μαζί σας. Και δεν θα είσαι ο μόνος.

Ωστόσο, αυτό δεν είναι το μόνο θέμα ιδιωτικής ζωής που διακυβεύεται εδώ. Για παράδειγμα, οι εταιρείες ασφάλισης ζωής μπορούν να σας απαλλάξουν από την κάλυψη βάσει του γενετικού προφίλ σας, επειδή είναι υπό διαφορετικούς νόμους από τις ασφαλιστικές εταιρείες υγείας. Μήπως οι 23andMe πωλούν τις πληροφορίες τους στις εταιρείες ασφάλισης ζωής; Οχι.

Αυτό σημαίνει ότι δεν θα γίνει ποτέ; Θα πρέπει απλώς να καταθέσετε τη δική σας γνώμη σχετικά με αυτό.

Και τι γίνεται με άλλα ενδιαφερόμενα μέρη; Σήμερα οι εργοδότες εμποδίζονται να ζητήσουν γενετικές πληροφορίες, αλλά μερικοί νομοθέτες στις ΗΠΑ εξετάζουν καταργώντας αυτήν την προστασία.

Οι κυβερνήσεις σε όλο τον κόσμο δημιουργούν μαζικές βάσεις δεδομένων DNA Το DNA του ξαδέλφου σας σας κάνει ύποπτο;Οι ιστοτόποι γενεαλογίας πωλούν τώρα δοκιμές DNA, οι οποίες θα τους βοηθήσουν να σας συνδέσουν με χαμένους κλάδους του οικογενειακού δέντρου σας. Αλλά αυτή η υπηρεσία έχει μια παραβίαση της ιδιωτικής ζωής, η οποία θα μπορούσε να σας δει να φυλακιστεί. Διαβάστε περισσότερα για λόγους επιβολής του νόμου, και αυτό έχει πολλούς υπερασπιστές της ιδιωτικής ζωής ανησυχούν. Το DNA των προγόνων έχει α σελίδα σχετικά με την επιβολή του νόμου, και δηλώνει ότι θα παραιτηθεί από τις γενετικές πληροφορίες αν έχει επιβληθεί έγκυρο ένταλμα έρευνας. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, δεν έχουμε μια αστρική φήμη για την άρνηση των αιτημάτων εντολής αναζήτησης που παραβιάζουν το απόρρητο των πολιτών.

Και ενώ τα κοινωνικά δίκτυα δεν ζητούν γενετικά δεδομένα - και πιθανότατα όχι σύντομα - η σκέψη για το τι θα μπορούσε να συμβεί είναι ιδιαίτερα ψύξη Τι συμβαίνει όταν τα κοινωνικά δίκτυα γνωρίζουν τις γενετικές σας πληροφορίες;Εξετάστε μερικές από τις πιο ισχυρές εταιρείες πληροφόρησης στον πλανήτη: τα κοινωνικά δίκτυα. Τι κι αν είχαν το DNA σας; Διαβάστε περισσότερα .

Κανένα από αυτά τα δυνητικά προβλήματα ιδιωτικού απορρήτου δεν επιλύεται με την ανωνυμοποίηση των δεδομένων σας πριν τα πωλήσετε σε ερευνητικές εταιρείες. Φυσικά, θα μπορούσατε να υποστηρίξετε ότι κανένα από αυτά δεν έχει συμβεί και ότι δεν είναι πιθανό. Αλλά θέλετε να αναλάβετε τον κίνδυνο; Ή είναι ο κίνδυνος που αξίζει τον κόπο Γιατί έχουν οι Αμερικανοί να μιλάνε για την ιδιωτικότητα;Μια πρόσφατη μελέτη της Σχολής Επικοινωνίας του Πανεπιστημίου της Πενσυλβανίας Annenberg κατέληξε στο συμπέρασμα ότι οι Αμερικανοί παραιτούνται από την παραίτηση από τα δεδομένα. Γιατί είναι αυτό και επηρεάζει περισσότερο απ 'ό, τι οι Αμερικανοί; Διαβάστε περισσότερα ?

Θα πρέπει να ανησυχείτε;

Τώρα που καλύψαμε μερικά σενάρια περίπτωσης, μπορείτε να διαπιστώσετε ότι αυτό είναι ένα αρκετά περίπλοκο ζήτημα. Θα ήταν τόσο άσχημο αν η κυβέρνηση είχε το DNA σας; Εντελώς ειλικρινά, πιθανότατα όχι. Αλλά αυτό δεν εμποδίζει πολλούς ανθρώπους να σκεφτούν GATTACA και τα πιθανά δυστοπικά μέλλοντα θα μπορούσαμε να δούμε αν τα πράγματα γίνονται ξινή.

Στο τέλος, η τρέχουσα κατάσταση των γενετικών εξετάσεων δεν είναι πιθανότατα πολύ ανησυχητική για το ιδιωτικό απόρρητο. Ίσως να μην αισθάνεστε άνετα με την πώληση των γενετικών πληροφοριών σας για έρευνα. Το γεγονός ότι κάποιος άλλος εκμεταλλεύεται το γενετικό σας δείγμα φαίνεται λίγο περίεργο. Αλλά όσον αφορά την προστασία της ιδιωτικής ζωής, ίσως είναι ωραία.

Αυτό σημαίνει ότι θα μείνει έτσι; Με τίποτα. Στο σημερινό ιδιαίτερα ευμετάβλητο πολιτικό κλίμα, φαίνεται να είναι αφελές να παίρνουμε κάτι για δεδομένο. Πριν να εγγραφείτε για γενετικές εξετάσεις, πάρτε μερικά λεπτά για να σκεφτείτε τι προσφέρετε πραγματικά. Οι παρενέργειες μπορεί να είναι κάποτε χειρότερες από μια μικρή ανησυχία για την πιθανότητα να προσβληθεί μια συγκεκριμένη ασθένεια.

Πιστεύετε ότι η γενετική εξέταση αποτελεί απειλή για την ιδιωτική ζωή; Έχετε χρησιμοποιήσει μια υπηρεσία γενετικών εξετάσεων; Μοιραστείτε τις σκέψεις σας στα παρακάτω σχόλια!